یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

 سلام دوستان

در مورد همایش سراسری تالاسمی که برگزار کننده اصلی آن موسسه جوانان تالاسمی است قبلا اشاره کردم ، یک بار دیگه اطلاعات کاملتر این برنامه رو براتون میذارم ،امیدوارم که همه ی علاقه مندان و پژوهشگران را در این همایش ببینیم:

( توصیه ی مهم برای وبلاگ نویسان تالاسمی :  لطفا این پست رو توی وبلاگهاتون لینک کنید !!!!  قابل توجه همه ی دوستان مهربانی که به وبلاگ های تالاسمی لطف دارند.)

اهداف همایش :

 ۱-     بررسی وضعیت سلامت جسمی و روانی افراد تالاسمی

2-     بررسی میزان بیکاری و اشتغال در بین افراد تالاسمی

3-     شناسایی فرصتها و چالشهای فرا روی جوانان تالاسمی برای ورود به عرصه بازارکار

4-     تحلیل پیامدها و آسیب شناسی در بین جوانان تالاسمی

5-     ارایه راهکار علمی و عملی به منظور افزایش مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی در جامعه

6-     معرفی پتانسیل ها و ظرفیتهای اجتماعی – اقتصادی افراد تالاسمی

7-     جلب مشارکت و ترغیب محققان و اندیشمندان به انجام پژوهش و اشاعه تحقیقات و یافته های علمی در مورد افراد تالاسمی

8-     تغییر نگرش جامعه و مسئولین در مورد افراد تالاسمی

محورهای موضوعی همایش:

محورهای اجتماعی :

• کارآفرینی و تالاسمی
• حمایت اجتماعی و تالاسمی
• بیکاری و پیامدهای آن درافراد  تالاسمی
• تکنولوژی نوین و اشتغال جوانان تالاسمی
• زمینه ها و حوزه های اشتغال جوانان تالاسمی
• نگرش جامعه نسبت به تالاسمی و بیماری تالاسمی
• نقش دستگاههای حمایتی در اشتغال افراد تالاسمی
• نقش خانواده و روابط خان.ادگی در اشتغال افراد تالاسمی
• زمینه ها و بستر های مشارکت اجتماعی و اقتصادی افراد تالاسمی
• نقش رسانه های جمعی در تغییر نگرش جامعه نسبت به افراد تالاسمی
• اشتغال و تاثیر آن بر روابط اجتماعی و شبکه های اجتماعی افراد تالاسمی

محورهای سلامت :

·        درمان های جدید در بیماری تالاسمی

·        ژنتیک و تالاسمی

·        عوارض قلبی در افراد تالاسمی

·        عوارض غددی در افراد تالاسمی

·        ترانسفوزیون و عوارض ناشی از آن در افراد تالاسمی

·        اعتماد به نفس ، خودباوری و افسردگی در افراد تالاسمی

زمان ارسال چکیده مقالات :  30 آذر  1387

زمان برگزاری :  16 و 17 اردیبهشت 1388

محل برگزاری همایش :    استان مازندران -  ساری – جاده خزر آباد -  استراحتگاه ساحلی وزارت کشور

 آدرس دبیرخانه همایش :  استان مازندران – قائمشهر- خیابان شهید مسعود دهقان – بعد از اداره بازرگانی – دفتر موسسه آموزشی تحقیقاتی جوانان تالاسمی

تلفکس :  2233392-0123

صندوق پستی :  561-47615

آدرس سایت :  www.yith.ir

پست الکترونیک :

منتظر حضور سبزتان هستیم

یازدهمین کنفرانس بین المللی تالاسمی و هموگلوبینوپاتی ها و سیزدهمین کنفرانس بین المللی TIF برای بیماران و خانواده های آنها در تاریخ 8 تا 11 اکتبر در سنگاپور برگزار شد. این برنامه هر دو سال در یک کشور برگزار میشه و محققین از سراسر دنیا دستاوردهای جدید خودشونو در رابطه با تالاسمی ارائه میدن و به تبادل اطلاعات میپردازن.

طبق روال همیشگی عده ای از پزشکان و بیماران نیز از ایران در این برنامه شرکت کردند.که جمعا 80 مقاله از ایران در این کنفرانس ارائه شد.

از مرکز تحقیقات تالاسمی استان مازندران 6 نفر از اعضا شرکت کردند : خانمهای دکترمهرنوش کوثریان (فوق تخصص غدد اطفال )، فریبا رشیدی قادر(فوق تخصص قلب اطفال ) ، ریتا صیامی (پزشک عمومی ) ،لیلا سرپرست( پزشک عمومی ) و آقایان دکتر محمد باقر هاشمی (PHD ژنتیک انسانی ) و حسین کرمی (فوق تخصص بیماریهای خونی اطفال )

حاصل کار مرکز تحقیقات ارائه ی 15 مقاله بود که تعدادی از اونها بصورت پوستر ارائه شد. که 2 کار مولکولی و بقیه بالینی بودند. :

1- ارتباط بین موتاسیون های ژن بتا در بیماران بتا تالاسمی و پاسخ به درمان با هیدروکسی اوره.

2- بررسی شیوع موتاسیون های ژن بتا تالاسمی در بیماران مراجعه کننده به مرکز درمانی بوعلی سینا ساری.

نتاسفانه به دلایلی موفق نشدم در این کنگره شرکت کنم اما با مطالعه کتابچه خلاصه مقالات چند تا نکته جالب نظرمو جلب کرد :

1- اول تبلیغات وسیع داروی EXJADE ساخته شده توسط شرکت داروسازی NOVARTIS : این داروی خوراکی به نام علمی دفرازیروکس , عمل مشابه داروی دسفرال داره و آهن موجود در ارگانهای کلیدی بدن رو شلات میکنه، طریقه دفع آهن هم فکال میباشد. مقالاتی در ارتباط با مصرف دارو در دنیا ،ارائه شد که مربوط به کشورهای زیر بودند : اسرائیل ، تایلند ، امارات , یونان ، برزیل، آمریکا و لبنان . که همه ی این مقالات حاکی از موفق بودن این دارو در شلات کردن آهن بودند. البته همونطور که میدونیم این دارو در بسیاری از کشورهای آسیایی و اروپایی من جمله : سوریه، ترکیه، آلمان ، فرانسه و.... استفاده میشه.

2- استفاده از MRI قلب و کبد بهترین راه تشخیص میزان OVERLOAD آهن در بیماران تالاسمی میباشد. که میزان رسوب آهن در ارگانهای کلیدی قلب و کبد رو نشون میده. خوشبختانه این تکنیک مدتیه که در تهران (کلینیک نور) راه اندازی شده و مشغول به کار است، در ضمن در ساری نیز راه اندازی شده (مرکز رادیولوژی مازندپرتو) و بزودی شروع بکار خواهد کرد .

3- جدیدترین روش جلوگیری از تولد فرزند تالاسمی : PGD میباشد (Preimplantation Genetic Diagnosis ) در این روش سلول تخم در شرایط آزمایشگاهی تشکیل شده و تا مرحله 8 سلولی رشد داده میشود سپس یک سلول از آن جدا و DNA آن مورد استخراج و مورد مطالعه قرار میگیرد در صورتیکه تالاسمی تشخیص داده شود کنار گذاشته شده و در صورت سالم بودن وارد رحم مادر میشود. این روش در حال حاضر جدیدترین روش پیشگیری از تولد تالاسمی و بسیاری از بیماریهای ژنتیکی دیگر بوده و به سرعت در حال گسترش و تکامل است. در چندین کشور در دنیا این روش برای تالاسمی مورد استفاده قرار گرفته که بسیار امیدبخش بوده و شاید بزودی زود جایگزین روش PND هم بشه. یکی از کارهای جالبی که در این رابطه در شیکاگو انجام میشه اینه که با استفاده از PGD علاوه براینکه زوجین مینور را صاحب فرزندانی سالم میکنند ، در خانواده هایی که بیمار تالاسمی دارند با استفاده از آزمون HLA TYPING به تولد افراد سالمی که پیوند دهندگان خواهر و برادر تالاسمی خود میباشند مبادرت میورزند.

به امید روزی که این روش در ایران بنیانگذاری شود.

4- نکته آخر مقالات اجتماعی در رابطه با تالاسمی بود که سه مقاله در مورد سلامت روانی و کیفیت زندگی از موسسه جوانان تالاسمی و همچنین مقالات جالبی در مورد حقوق بیماران ، رابطه پزشک و بیمار ، رابطه پرستار و بیمار، و والدین و بیمار ارائه شدند.