تبليغاتX
یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

برای حمایت از بیماران تالاسمی

مهمترين نگراني پس از اسپلنكتومي ، خطر يكسري عفونت هاي جدي است . بسياري از باكتري ها براي بيماران اسپلنكتومي شده بسيار بيشتر است .

چرا كه عفونت هاي جدي و حتي مرگبار به وجود مي آوردند ، از جمله استرپتوكك هايي كه مننژيت ايجاد مي كنند.

خطر عفونت براي بيماران زير بيماران زير 5 سال بسيار بالا و براي سنين زير 2 سال بي نهايت بالاست . پس از عمل اسپلنكتومي خطر عفونت خطر عفونت در تمام طول زندگي وجود دارد ، به ويژه اين خطر تا 1 الي 4 سال پس از عمل بسيار بالاست.

براي جلوگيري از عفونت يا كم كردن خطر آن براي بيماراني كه چنين عملي را انجام داده اند سه تكنيك متفاوت وجود دارد.

1- ايمنوپروفلاكسي : تزريق واكسن هاي پنومكك ، هموفيلوس آنفلونزا و منگوكوك . به طور معمول واكسيناسيون  حدود دو هفته پيش از عمل شروع شده و بر طبق دستورهاي لازم  تا بعد از عمل نيز تكرار خواهد شد.

 

2- كموپروفلاكسي : استفاده از آنتي بيوتيك ها ، كه معمولا براي كودكان زير 2 سال 125 ميلي گرم پني سيلين خوراكي و براي كودكان بالاي 2 سال ، 250 ميلي گرم  استفاده ميشود . اگر بيمار نتواند از پني سيلين استفاده كند ، آنتي بيوتيك هاي جايگزين تجويز ميشود. گرچه مدت زمان استفاده از اين آنتي بيوتيك ها مرد به مرد فرق ميكند. به عنوان مثال برخي پزشكان به بيماران اسپلنكتومي شده توصيه ميكنند براي تمام عمر و برخي ديگر توصيه ميكنند فقط تا 2 سال پس از اسپلنكتومي از آنتي بيوتيك استفاده شود.در هر صورت ، بيمار بايد بطور مرتب خطر ابتلا به عفونت را حداقل نگه دارد.

 

3- آموزش : اموزش بيماران و والدين آن ها درباره ي هر نوع عفونت و آماده ساختن انها براي مقابله با هر نوع علامت عفونت از جمله تب ، بي حسي ، كسالت و درد ماهيچه ها ، بي نهايت مهم است. والدين و بيماراني كه قصد سفر دارند ، بايد از تمام بيماريهاي شايع در هر گوشه جهان آگاه باشند.

 

4- توجه به ميزان افزايش پلاكتها : پس از اسپلنكتومي ، ممكن است ميزان پلاكتها افزايش يابد.اين اوضاع ميتوانند با استفاده از 50 تا 100 ميليگرم آسپرين در روز به حات عادي خود بازگردد.

بطور كلي بهترين رويكرد براي دوري ازين گونه مشكلات طحال پس از تشخيص تالاسمي ماژور ، تزريق خون مطمئن كه فرآوري مناسب شده و نگه داشتن سطح هموگلوبين بالاي 10-9 ميباشد.

بدين روش ممكن است از پيشرفت بيماري در طحال بزرگ شده جلوگيري كرد يا آن را به تعويق انداخت. نياز به اسپلنكتومي نيز به اين ترتيب از بين ميرود . علاوه بر آن ، نگه داشتن حدودي طحال در اندازه طبيعي خود ميتواند تاثير تزريق خون را بالا ببرد.

 

در ضمن از محمد موسوي هم اينو بگم كه خوشبختانه دوره هاي درمانيش كامل شده و الان سالم و سلامت در كنار بقيه ي دوستان تالاسمي فعاليت ميكنه.

اين شعر هم تقديم به همه ي اونهايي كه با توكل به خدا و ايمان قوي ، و با شجاعت و استقامت به پيشواز مشكلات ميرن و با صبر و تلاش و ياري خداي مهربون اونها رو از سر راهشون برميدارند و به قول دوست خوبم با صدای بلند به همه سلام میکنند:

 

از ميان تمامي نواهاي زميني

نوايي كه به دورترين نقطه در آسمان راه ميابد

مو سيقي موزون قلب عاشق است.

عشق رود زندگي در جریان است.

ميانديش كه با ديدن جويباري كوچك

يا با رسيدن به نخستين چشمه ي حقير

عشق را شناخته اي.

تا آن زمان كه از ميان دره هاي خارايين نگذري

و جويبار را گم نكني

و مرغزارها را پشت سرنگذاري

و جويبار را ببيني كه هر آينه گسترده و ژرف تر مي گردد

تا آنجا كه كشتيها بر پهنه ي آن پيش مي رانند

تا به فراسوي مرغزار پا ننهاده اي و به اقيانوس بي انتها نرسيده اي

تا تمامي گنجها را به اعماق اين اقيانوس نسپرده اي

در نخواهي يافت كه عشق چيست...

 

+ نوشته شده در  چهارشنبه بیست و هفتم تیر 1386ساعت 10:39  توسط بهاره  | 

 سلام به دوستان خوب!

دومين جلسه ي سمپوزيوم اشتغال و آسيب هاي اجتماعي در افراد تالاسمي ،با حضور نمايندگان تالاسمي استان مازندران و جمعي از علاقه مندان به اين موضوع و همچنين اساتيد محترم دانشگاه ها برگزار شد.

در اين نشست افراد تالاسمي به بيان اهداف و انتظارات خود از اين برنامه پرداختند. همونطور كه ميدونيم مشكلات تالاسمي ها به دو دسته ي بزرگ تقسيم ميشه :

۱- مشكلات جسمي ۲- مشكلات روحي و رواني

البته هر كدام از اين مشكلات رو ميشه با جزئيات بيشتري بررسي كرد :                                    

در رابطه با توانايي ها و عدم توانايي تالاسمي ها بسيار متفاوتند. بسياري از اونها اصلا علائمي از بيماري ندارند و از نظر قواي جسمي با افراد سالم برابري ميكنند. برخي ديگر علائمي مانند تغيير استخوان هاي چهره دارند اما باز هم از نظر نيروي بدني برابر با سايرين ميباشند. و دسته سوم عده اي هستمند كه به دليل بيماري هاي جانبي مانند مشكلات قلبي و يا پوكي استخوان از نظر جسمي ضعيف تر ميباشند. و گروه چهارم افراد از كار افتاده كه مشكلات جسمي آنها بيشتر است و البته گروه كوچكي از خانواده ي تالاسمي رو تشكيل ميدن .

با اين حساب براي اشتغال تالاسمي ها نيز بايد بر حسب توانايي هاي مختلف برنامه ريزي كرد . البته نكته ي مهم اينه كه افراد تالاسمي حتي اگر از نظر نيروي جسمي ضعيف تر از سايرين باشند از نظر نيروي فكري و هوش مانند سايرين ميباشند . همونطور كه ما در بين اين افراد عده ي زيادي رو داريم كه به تحصيل  در رشته هاي پزشكي ، داروسازي ، مهندسي عمران ، حقوق ، حسابداري و ... مشغولند و بسياري از آنها فارغ التحصيل شده و شاغل ميباشند.

مشكلات روحي و رواني افراد تالاسمي خود به دو دسته تقسيم ميشوند :

۱- مشكلات روحي و رواني ناشي از خود بيماري : مانند عدم خودباوري ، روحيه ضعيف ، افسردگي ناشي از كمخوني مزمن و ... كه راه حل اينها شركت در دوره هاي آموزشي و كارگاه هاي مهارتهاي زندگي و خود شناسي است. و يا مطالعه ي كتابهاي مختلف در همين رابطه كه امروزه تعداد اونها كم هم نيستن مثل : كتاب هاي به سوي كاميابي اثر رابينز!

۲- مشكلات ناشي از برخوردهاي نامناسب اجتماعي و باورهاي غلط جامعه در مورد تالاسمي : البته بايد يك چيزي رو روشن كنم و اون هم اينكه در كشور ما تا همين چند سال قبل همه ي تبليغات و اطلاع رساني ها به گونه اي بود كه مردم رو از تالاسمي بترسونن!!!  خوب حق هم داشتن! بالاخره بايد زوج هاي مينور رو ميترسوندن تا مانع ازدواجشون بشن و در واقع مانع تولد تالاسمي جديد بشن. چون تا همين چند سال پيش با چيزي به اسم تشخيص قبل از تولد آشنا نبوديم و آزمايشات مولكولي در اين سالهاي اخير شروع و خوشبختانه با سرعت غير قابل باوري رشد كرده. بنابراين در طي اين چند سال سياست جديد در رابطه با زوجين مينور به كار گرفته شده و ديگه از ازدواج اونها جلوگيري نميشه و افراد ميتونن ازدواج كنن و البته تحت آزمايشان ژنتيك مولكولي در مراكز پي ان دي قرار گرفته و در هر بار بارداري با مراجعه به مراكز از سلامت يا عدم سلامت فرزند خود مطلع شوند. حالا تصور كنيد كه نزديك به ۲۰ سال با نشون دادن تالاسمي به عنوان يك بيماري لا علاج و نشون دادن صحنه هاي تلخ از بيماري ، ذهن مردم جامعه  نسبت به تالاسمي و تالاسميك سياه شده و باز هم ميگم بايد براي جلوگيري از تولد تالاسمي جديد اين سياست پيش گرفته ميشد چون راه ديگري نبود!

اما حالا كه همه چي تغيير كرده چطور ميشه يه باور رو از ذهن مردم پاك كرد؟!

در جلسه ي دوم سمپوزيم اشتغال بسياري از بچه ها معتقد بودن كه بايد اطلاع رساني كرد. 

قطعا همينطوره چون تالاسمي بيماري نا آگاهيه ، پس بايد مردم رو به شيوه ي درست آگاه كرد تا با اين فرهنگ سازي هم از تولد تالاسمي جديد جلوگيري بشه و هم از مشكلات اجتماعي تالاسمي هاي فعلي كه قربانيان بي گناه ناآگاهي بودند كم بشه.

نظر شما چيه؟

تا دير نشده بگم كه سمپوزيوم اشتغال و آسيبهاي اجتماعي در افراد تالاسمي ، در سال ۸۷ به صورت كشوري در استان مازندران برگزار خواهد شد و علاقه مندان مي توانند با انتخاب موضوعات مورد علاقه خود (در زمينه ي اشتغال تالاسمي ) در اين همايش كشوري شركت كنند. اينو فعلا داشته باشيد تا اطلاعات جديد تر و كامل تر رو به زودي اعلام كنم.

در جلسه بعدي كميته علمي و دبير آن انتخاب شده تا براي داوري موضوعات اقدام كنند.

منتظر نظرات ، پيشنهادات ،و حضور گرم شما هستيم!

در انتهاي كلام از دوست خوب تالاسمي ام سيد محمد موسوي ميگم كه ماشاالله دوست دارانش چپ و راست پيام ميدن و حالشو ميپرسن!  ايشون از بيمارستان مرخص شدند و ديروز كه باهاشون تلفني صحبت ميكردم شكر خدا سرحال و سلامت بودند. مگه ميشه دعاي خالصانه ي اين همه فرشته بي جواب بمونه؟؟؟!!!!

+ نوشته شده در  دوشنبه یازدهم تیر 1386ساعت 9:50  توسط بهاره  |