بازهم سلام!
قبل از هر چیز دیگه باید بگم که همایش تجلیل از برگزیدگان تالاسمی استان مازندران در تاریخ 17/2/85 (یکشنبه) ساعت 4 بعد از ظهر – در سالن کنفرانس دانشگاه آزاد اسلامی قائمشهر برگزار می شود.
بار دیگر همه شما عزیزان تالاسمی و علاقه مندان رو دعوت میکنیم تا با شرکت در این همایش سرافرازمون کنید.
امیدواریم که حداقل در این همایش کمی از مشکلات شغلی بروبچه های تالاسمی به گوش مسئولین برسه.
البته به گوششون که رسیده ما امیدواریم که از مرحله ی حرف خارج بشیم و به لطف بزرگان استان به مرحله ی عمل برسیم.(ان شاالله)
و یک مطلب در مورد انواع تالاسمی که فکر کنم به درد بخوره :
تالاسمی ها به دو دسته ی اصلی تقسیم میشوند : 1- تالاسمی آلفا 2- تالاسمی بتا
تالاسمی بتا که خود من و اکثر دوستهای تالاسمی ما با اون درگیرند خودش به چند بخش تقسیم میشه :
1- بتا تالاسمی هموزیگوت (بتا تالاسمی ماژور- آنمی کولی ) : که در صورت تاخیر درمان با خون و دسفرال منجر به ظهور تظاهرات بالینی از جمله تغییر چهره میشود , این افراد بجای داشتن هموگلوبین طبیعی A در خون خود دارای هموگلوبین جنینی F (غیر طبیعی) میباشند.
2- بتا تالاسمی هتروزیگوت ( تالاسمی مینور – صفت کولی ) : که این افراد ناقل ژن تالاسمی هستند و خودشان مشکلی نداشته ولی قادرند این صفت را به فرزندان خود منتقل کنند , در خون مینورهای بتا هموگلوبین A2 از حد طبیعی کمی بالاتر است و در برخی مواقع هموگلوبین F دیده میشود.
3- گاما بتا تالاسمی : این افراد به تالاسمیکهای اینترمدیا مشهورند که ممکن است در تمام مدت زندگی خود نیازی به درمان با خون نداشته باشند .
تالاسمی های آلفا به 4 دسته اصلی تقسیم میشوند :
1- هیدروپس فتالیس : که جنین قبل از تولد از بین میرود.
2- بیماری هموگلوبین H که تا حدودی به تالاسمی اینترمدیا شبیه است.
3- تالاسمی مینور آلفا .
4- ناقل بی علامت آلفا تالاسمی.
ویک مطلب دیگه اینکه در حدود 2 سا له که دیگه از ازدواج زوجهای تالاسمی مینور جلوگیری نمیشه و این افراد ممنوعیت قانونی ندارند , دلیلش هم اینه که با پیشرفت علم که شکر خدا ثانیه ای رشد میکنه , روشهایی برای تشخیص نوع جهش تالاسمی زوجین و سرانجام آزمایش بر روی جنین انجام میشود که نهایتا با تشخیص پیش از تولد مانع تولد تالاسمی جدید شده و زوجین می توانند به یاری این آزمایشات صاحب فرزند سالم شوند.
البته کل این مبحث رو چند وقت پیش توی وبلاگ نوشتم در صورت لزوم مراجعه کنید ( آزمایشگاه تشخیص ژنتیک امیرکلا)
واقعا دست همه ی اونهایی که زحمت میکشن درد نکنه یادم میاد که تا چند سال پیش داشتن قرص دسفرال برای همه ما یه رویای دست نیافتنی بود اما امروز ما قرص L1 رو داریم به علاوه ی اینکه هر روز خبر جدیدی از فعالیتهای خستگی ناپذیر دانشمندان علم پزشکی و داروسازی در خصوص ساخت داروی جدیدتر.
و آخرین حرف اینکه چیزی به روز جهانی تالاسمی (18 اردیبهشت ) نمونده , از همه شما بروبچ همیشه سرحال تالاسمی میخواهیم که یه فکری برای ارج نهادن به این روز بکنید.
منتظریم.
بمانعلی
قسمت سوم
بیشتر شالیزارهایش را فروخته بود تا بچه های زن اولش و بچه اول طلعت بانو را زنده نگه دارد . اما نشد . دیگر فکر عوض کردن زن نبود . اشکال از خودش بود . دومین بچه طلعت بانو را آورد تهران . باز هم دکتر گفت:" باید خون بزند .هر ماه بچه ات کم خونی ارثی دارد . تالاسمی! نباید وقفه ای در درمان بوجود آید و گرنه او می میرد !"
نازگل آقا تصمیمش را گرفته بود "این بچه باید زنده بماند"
تنها بجار و کومه باقی مانده اش را فروخت . و در "آستانه" خانه خرید . دست طلعت بانو و بمانعلی را گرفت و آن جا برد تا راحتتذ بتواند برای تزریق خون مرتب به رشت رفت و أمد کند خودش هم می توانست در مولقعی که کار نیست پیش آنها بماند . همه روستاهای اطراف کارگری کرده بود . شبهای که بعد از چند هفته کار بجار دستمزدش را به طلعت بانو می داد . سفارش میکرد . :"درمان بمانعلی عقب نیفتد"
نمی خواست این بچه اش هم بمیرد . دیگر توان ادامه زندگی بدون امید نداشت. اما از وحشت از دست دادن بمانعلی و تنهایی طلعت بانو باز حامله شد . دکتر گفت:"این بچه ات کم خونی ضعیف داره.مریض نیست . مثل خودت و خانمته . برای ازدواجش برای شوهر سالم پیدا کنی و گرنه بچه شان تالاسمی می گیرد!"
اشک چشمهای نازگل آقا را پذ کرده بود . صورت طلعت بانو را مبهم میدید اما فهمید دوستش دارد .برایش دختر و پسر فرقی نمیکرد . دیگر وحشت نداشت حالا هم معصومه را داشت و هم بمانعلی را.
بمانعلی با خود فکر میکرد اگر آن سال تزریق خونش را به خاطر این بچه تازه عقب نینداخته بودند الان چهره اش اینطوری نمی شد اما فکر کرد بی خودی دلواپس آن سال است . چون طلعت بانو حاضر بود بچه به بغل کارهای درمانی پسرش را انجام بدهد . این خود بمانعلی بود که حاضر نشد . به همین دلیل هم خودش تنهائی دنبال کارهای درمانی اش می رفت . اشکال از خودش بود که آن سالها رسیدگی نکرد . طلعت بانو باید به معصوم می رسید . نازگل آقا هم دنبال یک لقمه نان بود .
دیگر هفته ای هفت شب پدرش خانه بود . کارش سخت شده بود . بعضی روزها بمانعلی را هم با خودش می برد . البته بعد از تزریق خون. با خود فکر کرد. شاید اگر معصومه نبود می توانست با طلعت بانو بهتر به کارهای درمانی اش برسد . با اینهمه معصومه را دوست داشت . جرات زندگیش را معصومه به او داده بود . شاید برای همین هم اینقدر دوستش داشت . اگر می توانست برای کار دائم جایی استخدام شود .هر شب خانه می آمد تا معسومه را ببیند . می توانست با کار روزانه اش شبها درس بخواند . تا سوم راهنمائی را که خوانده بود . درسش خوب بود می توانست دیپلم بگیرد . اگر پول داشت هم می توانست خودش درسش را تمام کند و هم معصومه را به دانشگاه بفرستد . دیگر طلعت بانو هم مجبور نبود برای کار نشا و بج بینی به شالیزارهای دور برود و معصومه را تنها بگذارد . برای یک دختر دوازده ساله خطرناک است تنها خانه باشد . اگر کار ثابت داشت می توانست خانه شان را به رشت منتقل کند . کارهای درمانی اش راحتتر میشد . دیگر مجبور نبود برای تزریق حون دو روز وقت بگذارد . با آمدن این فیلتر جدید یک روزه هم می توانست خون بزند ...
ادامه دارد..
