یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

 سلام به همه ي دوستان!

من بي مقدمه بهتون يك پيشنهاد ميكنم!!!!

چرا همه ي ادمها نميرن آزمايش تالاسمي بدن كه معلوم شه مينور هستن يا نه؟!

چه اشكالي داره هر كسي بره خودشو چك كنه؟   حتما كه نبايد موقع ازدواج باشه !!!  شايد وقتي آدمها بدونن مينور هستن همون اول تصميمات بهتري براي آينده شون بگيرن!  البته شايد!

يادم مياد همين چند وقت پيش رفته بودم بيمارستان براي تزريق خون ، ديدم يك زوج جوون اومدن و دارن از پرستار بخش يك چيزهايي ميپرسن!

چند دقيقه بعد مسئول بخش صدام كرد و گفت كه اين دوتا بنده خدا هر دو مينورن و ميخوان با هم ازدواج كنن ببين ميتوني باهاشون صحبت كني!

خلاصه من هم رفتم جلو و شروع كردم حرف زدن .

خانم ميگفت : خوب الان مشكل شما چيه؟!!!! 

من در حالي كه به بروبچ در حال تزريق خون اشاره كردم گفتم: مشكل كاملا مشخصه و اين بچه ها دارن با شما حرف ميزنن! توي اين سن با اين شرايط !

خانم گفتن : خوب اينكه مشكلي نيست دارن خون ميزنن ديگه !!!!!!!!!!!!!!!!...

و من هاج و واج چند دقيقه نگاهش كردم و ادامه دادم : اگر شماها با هم ازدواج كرديد و خدايي نكرده صاحب فرزند ماژور شديد اون وقت فكر ميكنيد اون بچه پدر و مادري رو كه دانسته باعثه بوجود اومدنه اين همه مشكل شدن ميبخشه ؟!

مگه نميگيم تالاسمي بيماريه نا آگاهيه؟!  پس اگر ما ادعاي آگاه بودن ميكنيم پس لااقل از خودمون بايد شروع كنيم.

البته اون روز تلاشهاي من اثري نداشت و من به ائنها تا حدي هم حق دادم كه نتونن از احساس و تصميمشون براي ازدواج دست بكشن ، اما با خودم فكر كردم شايد اگر مدتها قبل از مينور بودنشون خبر داشتن تصميمگيري براشون راحتتر بود .

نه اينكه دو طرف مدتها با هم نامزدن و همه ي حرفها رو زدن و حتي خريده عروسي هم كردن و حالا يادشون اومده كه بايد برن آزمايش بدن!!!!

دلم ميخواد اين زوجهاي مينور كه اميدوارم هميشه خوشبخت باشن بدونن كه پدر و مادري كه فرزند تالاسمي دارن چه حالي دارن و چقدر هميشه خودشون رو مقصر ميدونن!

تازه اونها فداي ناآگاهي شدن ! پس ماها كه ميدونيم مسئوليتمون دو چندانه و بايد درست تصميم بگيريم.

همين!

تقديم به فاطمه ي عزيزم كه قدم در راه عشق گذاشته :

 

يادم نميره مهر 83 كه با هزاران آرزوي بزرگ و با شور و شوق زياد وارد مقطع كارشناسي شده بودم و همكلاسي هاي جديد همه رنگ و وارنگ !!! و يك دختر صاف و ساده كه شايد اوايل زياد نظر آدم رو به خودش جلب نميكرد .

و  روزها بودن كه يكي پس از ديگري مي اومدن و من هنوز فاطي رو پيدا نكرده بودم ...

نميدونم شايد من هم مثل سانتياگوي كيمياگر بايد هي دور خودم ميگشتم وهي ميرفتم جلو ، آدمهاي جديد و اتفاقات جديدتر .

فاطمه با همه ي خوبيهاش ميتونست گاهي آدم رو با يه شعر ميخكوب كنه!

اواخر ترم يك بود كه بيشتر شناختمش و بيشتر با هم بور خورديم.

بعد از امتحان ها فاطمه رفت خرم آباد و تا بعد از عيد هم نيومد ، در اين مدت تازه فهميدم كه نبودن فاطمه يعني يك خلا !!

بالاخره فاطي اومد و دنياي شيرين دوستي و رفاقت بين ما ساخته ميشد.

همين موقع ها بود كه بهش قضيه ي تالاسمي بودنمو گفتم ، اون بهترين و به ياد موندني ترين برخورد رو با اين مسئله داشت و من از تزريق خون ، دستگاه پمپ دسفرالم و از سختي ها و مشكلات بچه هاي تالاسمي براش گفتم.

و از موسسه جوانان تالاسمي و بروبچ موسسه  ، و كارهاي فرهنگي و اجتماعي كه جز هدفهامون بود.

فاطي خوب و مهربون هم كه هميشه سرشار از نيروي مثبت بود ، تصميم گرفت كه به بچه هاي تالاسمي كمك كنه ، اون مدام ذهنش جرقه ميزد و فكرها و ايده هاي جديد ميداد و من و بچه ها رو سرشار از شور و شوق ميكرد.

تا اينكه ششمين كنگره ي علمي دانشجويان علوم پزشكي توي ساري برگزار شد و ما تصميم گرفتيم كه يه غرفه اونجا داشته باشيم واز بروبچ دانشجو دعوت كنيم كه عضو كميته ي علمي پژوهشي و فرهنگي اجتماعي موسسه بشن.

بعد از اون به دليل قابليتها و شايستگي هايي كه فاطمه ي عزيزم داشت با   فاطي اكتيو و خستگي ناپذير دبير كميته ي فرهنگي اجتماعي موسسه شد و بعد از اون هم يه همايش علمي  توي دانشگاه گذاشتيم ، يادم نميره كه توي هواي سبك وبا نشلط ارديبهشت من و فاطي عزيز و بچه هاي ديگه با شور و شوق دنبال مطالب خبرنامه و كارهاي تموم نشدني همايش بوديم وهمه چي قشنگ بود .

و اينطوري دوستي ما محكم و محكمتر ميشد و فاطي با بروبچ  تالاسمي حسابي بور خورده بود و گاهي احساس ميكردم كه اون خيلي بهتر از من كه خودم يك تالاسمي هستم بچه ها رو ميفهمه !!!

و تازه ميفهميدم كه توي اون قلب كوچيك عجب بساط مهر و محبتي بر پاست!!!

گاهي فكر ميكنم اگه همه ي ادمها برخورد و دركشون از تالاسمي مثل فاطمه بود چقدر مشكلات بچه ها حل ميشد ! 

هر كس فقط يك قدم برميداشت و ديد خودشو اصلاح ميكرد ، نه فقط در رابطه با تالاسمي بلكه در مورد همه ي بيماران خاص.

خوب حالا كه تالاسمي بيماري ناآگاهيه پس ميتونيم با آگاه شدن و آگاه كردن نذاريم ماهي هميشه تشنه اي به درياي بيكران حسرت و نياز اضافه بشه .

 

الان كه دارم اينها رو مينويسم فاطمه چند ساعته كه ازم جدا شده و داره توي  آسمون پر ستاره ي شب به شهر نور ، مكه ي مكرمه پرواز ميكنه و قلب مهربونش يه دنيا دعاي خير براي بروبچ تالاسمي رو به اونجا ميبره .

آره فاطي مهربون داره پله پله ميره تا ملاقات خدا !!! ...

 

هوالطيف

اهداي خون         پيام آور مهر و دوستي!

سلام!

سلام به همه ي شما هموطنان خوب و هميشه در صحنه ي ايروني.

شما فرشته هاي نجات ، شماها كه وجود سبزتون پر از مهر و محبت و نوعدوستيه ، ميخواستم  نهم مرداد ، روز انتقال خون رو به همه ي شما دوستان خوبم تبريك بگم.

امروز صبح با ميثم (دبير موسسه ) رفته بوديم سازمان انتقال خون و من با ديدن دهندگان خون با خودم در اين فكر بودم كه : اي كاش من هم ميتونستم خونم رو اهدا كنم ! به شماها حسوديم ميشه ! ، كاشكي من هم ميتونستم لذت دادن اين هديه ، لذت از جون مايه گذاشتن و وقف خودم رو بچشم اي كاش ميتونستم جاي تو باشم ...

كاشكي لااقل ميتونستم بفهمم تو انسان مهربوني كه از ذره ذره وجود خودت براي مني كه نميشناسي هديه ميكني چقدر بزرگوازي و آيا جز بهشت جاي ديگه اي ميتونه تو رو در خودش جاي بده؟!

تويي كه با من خواهر و برادره خوني هستي ! و قطره قطره ي خونت در رگهاي خشك من جريان داره ، داري زندگي رو به من و آدمهاي مثل من هديه ميكني شايد اينو زياد شنيده باشي اما بدون كه واقعيته و من باز هم ميگم و صدها بار ميگم كه تو مثل دم عيسي داري مرده ها رو احيا ميكني ، باور كن!

باور كن كه اگر تو نباشي من يه غنچه ي زردم كه نشكفته پرپر ميشه و هيچوقت طعم شيرين زندگي ، مدرسه ، دانشگاه و با دوستان بودن و شاد بودن رو نميچشيدم و تو چقدر در زندگي من موثري !

و اگر تو نبودي ، من هم نبودم ...

و باور كن نيست روزي كه كيسه خون با اسم تو بدستم برسه و برات دعا نكنم و برات از خداي مهربون كه تو رو برام فرستاده آرزوي خوشبختي نكنم.

وقتي هديه گرم تو با اين رنگ سرخ قشنگش كه نشونه ي عشقته به دستم ميرسه تازه ميفهمم كه خدا چقدر دوستم داره و چقدر به يادم هست و اميدوار ميشم به زندگي.

و خوشحال ميشم از اينكه توي اين دنياي پيشرفته ي امروز كه عاطفه ها دارن كمرنگ ميشن هنوز هم آدمها اينقدر عاشقن!

آخه تو بگو من نبايد بهت حسوديم بشه!!!

آخ اگه من ميتونستم خون بدم...

يه هديه اون هم از وجود خودم ! آدم عرش رو سير ميكنه...

به هر حال ميخواستم به همين سادگي بهت بگم كه دوستت دارم! و من هم به ياد تو هستم.

باز هم روز انتقال خون رو به همه ي شما دوستان تبريك ميگم و به عنوان يك تالاسمي كه هميشه از وجود سبز تو متاثره ، بهت ميگم كه :

اهداي خون ، هديه ي زندگيست ، از شما متشكريم!

فردا ، نهم مرداد ، روز انتقال خون ، ميبينمتون!!!

با آرزوي موفقيت، سلامتي ، كاميابي و خوشبختي براي همه شما.

ارادتمند و دعاگوي شما بهاره!

 دخترك !
 گُلكِ پرپر شده در كنج خيابان گدايي !
 ستارة نور زِ كف داده به آسمان بي نوايي !
 دانَم كه خسته‌اي ؛ دم به زيستن فرو بسته اي ؛
 دانم به ريسمانِ فريادهاي خاموش جَسته‌اي !
 صداي دلنشينْ حتي ، به جور تمناي بي منتها زِ دست داده‌اي !
 من ، ليك هنوز گلويش تازه است ؛
 من ليك هنوز
 اميد به يأس نداده‌ است ؛
 من هنوز ،
 تو را فرياد سر نداده است
 و سهم اندكت را زِ زندگي نخواسته است .
 پس تمام توان خويش را فرا مي‌خوانم تا دخترك بي نوايي را به ياري خيزم
 كه همهْ رؤياي پاك دخترانة خويش به زندان اسير مي‌بيند :   
 اي همه آناني كه شب هنگام ،
 آسوده و آرام ،
 سر بر بالين آسايش خود مي نهيد
 و در خوابي خوب فرو مي غلطيد
 تا كودكِ تواني براي سرخوشيهاي فرداتان بيافرينيد !
 آيا زِ ياد برده ايد ناتواناني كه چشم در راه گامهاي توانمند شمايند ؟!
 آيا بر باد نهاده ايد يادمانِ گوشه نشينان بي گناهي كه در آرزوي دستان سخاوتمند شمايند ؟!
  مگر جز اين مي پنداريد كه آنان نيز چون مايند :
انسانند و لبريز آمال پرنهال انساني ؟! ...
 بياييد همه با هم آرزو كنيم
رسد آن روزي كه هيچ كودكي را در دل ،
 حسرت بازيهاي كودكانه اش نماند
 

ازوبلاگ زيباي خاکسترینه

 

اسمش آرزو ست ولي هيچ آرزويي نداره! دردهاي ناخواسته براش فرصت نذاشتن تا به مرحله ي آرزو داشتن برسه.
نه فرصت دوست داشتن و نه فرصت درس خواندن، نه فرصت نوشتن ، نه يه خنده ي كوچيك و نه بازي با دوستانش
و نه دويدن در لابلاي گندمزارهاي پدر .
آرزو،بي گناه،قرباني بيسوادي پدر و مادرش شده . ميتونست وضع بهتري داشته باشه . اما وقتي كسي توجهي
 به وضعش نكنه نميشه انتظار بيشتري داشت .
دستمايه اش از زندگي ،درد مزمنيه كه كه بي هيچ سئوالي به تاراجش برده و زندگيشو فنا كرده!

 

من به آرزو با ترحم نگاه نميكنم . اومدم تا بهش بگم فقط حواسم بهت هست . مي دونم وجود داري .
 فقط همين !
و ديگه ازش نمي پرسم كه چه آرزوئي داري . ازش ميپرسم :« ما داريم از زندگي تو و دوستات يه فيلم
 ميسازيم . دلت ميخواد توي فيلم بازي كني؟»
شايد براش يه آرزو بوجود بياد ولي بازم چيزي نميگه!
آرزو بايد شاد باشه .آرزو بايد آرزو داشته باشه . بايد اميد داشته باشه .
آرزو بيا با هم آرزو كنيم كه اين درد مزمن ريشه كن بشه . آرزو... تو آرزو كن ...خوب ما كه هنوز نمرديم؟!
 تو فقط آرزو كن .ببين چطور برات معجزه ميكنيم! تو فقط آرزو كن . يه چيزي بگو ..ازلاي اون پرده ي اشك
 و از اعماق اونهمه غصه هايي كه حالا ديگه همه ي وجودتو تسخير كرده اند . شيطنت كودكانه اي بروز بده
 . بذار صداي خنده هات توي بخش بپيچه . بخند..بخند..جريمه اش با من!
شجاع باش آرزو . تو بايد بيماري را از پا در بياري نه اين بيماري تو را . تو پيروز ميداني من تشويقت
ميكنم. تو بايدحالت خوب بشه و با هم بريم توي گندمزارها بدويم . بايد همه ي مزارع ذرت را دوره كنيم .
تو بايد طعم خوشبختي را زير پوستت احساس كني . تو تنها نيستي!بايد به مدرسه برگردي . بچه هاي مدرسه قول ميدن ديگه مسخره ات نكنن.
ديگه هيچكس ازت نميپرسه كه چرا اينقدر انگشتات سياهن ! اينهمه آهن كه در وجودت رسوب كرده بايد آهنينت كنه...بچه ها ديگه بهت نميخندن
بچه ها دوستت دارن!و با تو بودن به زندگيشون معنا ميده .
آخه زندگي ما چه معنائي داره جز نشاندن لبخندي روي لبهاي خسته و دردناك و غمگين تو .
 تا وقتي تو درد داري ...ما چطور ميتونيم خود خواهانه تنها به فكر خوشبختي خودم باشيم . به فكر شاد
نگه داشتن خودمون و بي دردي و لاقيدي خودمون باشيم!
 وقتي تو هنوز رنج ميكشي و اونقدر زندگيت سخته كه بر عكس ما
حتي يه آرزو هم نداري  چطور مي تونيم نفس بكشيم و خجالت نكشيم:

اگر دست پير فرتوتي را گرفتي و زندگي اش را گرمي بخشيدي
اگر روزي بچه يتيمي را گريان يافتي و به سويش شتافتي
 تا اشك از گلبرگ گونه اش بزدائي
اگر ساعتي توقف كردي تا كاروان زندگي ديگري سرعت بگيرد
اگر دقيقه اي به خاطر از پا افتاده اي زانو به زمين نهادي و او را تكيه گاه گشتي
و اگر لحظه اي غمگين شدي به خاطر از دست رفتن شادي ديگري

آنگاه لبخند بزن
كه تو يك انسان واقعي هستي

آنگاه زندگي كن
كه شادي تو يك شادي حقيقي است
                                 حضرت علي ( ع )

 

مادر آرزو با لهجه ي غليظي حرف ميزنه و من كه پس از اينهمه مدت زندگي در اينجا هنوز با اين لهجه ي
 شيرين مشكل دارم از لابلاي حرفهاش ميفهمم كه ميگه:
خودم تنهائي آرزو را بغل كردم و به يه آبادي ديگه بردم . برف تا زانوهام رسيده بود .
من نمي دونستم دخترم چرا اينقدر حالش بده؟ آبادي ما دكتر نداشت!
من و پدرش بيسواديم!!!
تازه وقتي دخترمون نه سالش شد فهميديم كه بيماريش جوريه كه بايد بهش خون تزريق بشه!
دكتر برامون خوب توضيح نداد كه بايد چيكار كنيم و من فقط سالي يكبار براي آرزو خون ميزدم.
تازه داروهاشو دور انداختم آخه حالش خوب بود و من فكر ميكردم فقط وقتي حالش بد ميشه بايد بهش دوا بدم!!!
مادر آرزو بي سواده و بي تقصير . و حالا كه آرزو ديگه آرزوهاشو به خاك سپرده و خودش با قلبي پر از درد و
 طحال و كبد و كليه اي از كار افتاده در 14 سالگي در انتظار مرگ هست فهميده كه بايد
براي دخترش ماهي دوبار خون بزنه . و هر شب بهش دسفرال تزريق كنه .
مادر آرزو جلوي چشمام گريه ميكنه . ميگه به خدا دلم ميخواد بميرم ولي نبينم كه اينهمه سوزن توي بدن
دخترم فرو بره و اينقدر درد ميشكه . !
فكر ميكنم اگه مادر آرزو هم بميره ديگه آرزو كي را داره كه توي اون برف و كولاك تنهائي بغلش كنه و
ببرش به يه روستاي ديگه براي درمان.
اگه مادر آرزو بميره ،همين يه ذره دلخوشي باقيمونده ي دخترك هم فنا ميشه.
مادر آرزو با همه ي بيسواديش يه فرشته است  فرشته اي كه از همه ي فرشته ها درد بيشتري كشيده!

آرزو به احتمال زياد سوژه ي بي اميد فيلم مستند ما ميشه.فيلمي كه قهرمانش بهاره ي عزيزمه!(آخ بهاره چقدر دلم برات تنگ شده!)
آرزو وآرزوهاي نا اميد ديگه بايد زندگي كردن را از بهاره ،ميثم و دكتر مهدي ص ياد بگيرند كه هر
كدومشون (بزنم به تخته ) يه الگو هستند و زندگي بسيار زيبا،موفق و مفيدي دارند و اين بيماري براشون
 چيزي جز يه سرما خوردگي مزمن چيزي نبوده و چنان باهاش كنار اومدن كه خوشبختانه از صد تا آدم سالم هم
 موفق تر و بانشاطتر و سالمترند .
 كارگردان فيلم آقاي سعيد دريادل (كارگردان يخ در بهشت) هست و دستيارش دوست خوب و هنرمندم محدثه دريكوندي
محدثه از وقتي براش قضيه ي تالاسمي را تعريف كردم خيلي بيقراري ميكنه . همش دلش ميخواد زودتر يه كاري بكنه .
من و محدثه توي اين چند روز كلي دوندگي كرديم و از ادارات و بيمارستانها و دانشگاه علوم پزشكي كلي
امضاء گرفتيم تا مجوز ورود و فيلمبرداري و مطالعه ي پرونده ي بيماران تالاسمي را بگيريم . از همكاري همگي ممنونم.مخصوصاً آقاي
 مهندس شرفي معاون محترم بيمارستان شهيد مدني!

 

مسئول امور بيماريهاي خاص استان با قيافه ي حق به جانبي ميگه:« به نظرم تالاسمي يه موضوع مشخص هست و
هيچ كاري نميشه براي اين بيماران كرد . به نظرم بهتره بريد در مورد پيوند كليه فيلم مستند بسازي .
تالاسمي را ولش كنيد!!!»

اين ديگه از اون حرفهاست. علم خيلي پيشرفت كرده و ما ميتونيم خودمون براي اين بيماري با هم تلاش كنيم .
اگه سير تحقيقات در اين زمينه كند هست دليلش اينه كه در كشورهاي علم خيز اروپائي و آمريكا اين
 بيماري تقريباً ريشه كن شده و حداقل به مردم آموزش داده اند كه ديگر قرباني جديدي نداشته باشند .
اين بيماري براي كشورهاي ديگه شايد مثل فلج اطفال براي ما باشه .
خوب وقتي اين بيماري براي اونها ريشه كن شده و ديگه معضل بزرگي به شمار نمياد دليلي نداره براش
انرژي بذارن و بودجه صرف كنن .
اين مشكل ما جهان سومي هاست كه هنوز كه هنوزه داريم نوزادان تالاسمي به دنيا مياريم .
 و ما بايد براي اين مشكل خودمون اقدام كنيم و
چرا ما نبايد امكان تحقيقات در اين زمينه داشته باشيم ؟چرا بايد منتظر باشيم تا ديگران درد ما را
 دوا كنند ؟!
وقتي اينهمه نيروي محقق و جوان داريم كه خيلي هم انگيزه و استعداد و توانائي دارند
 چرا نبايد بهشون بها بديم .چرا نبايد از اين پتانسيلها استفاده كنيم . چرا اينقدر بي برنامه ايم؟!
و چرا اينقدر در دايره ي پوچ و محدود خودمان سرگردانيم .  
 من معتقدم كه تالاسمي روشهاي درماني زيادي داره و معتقد هستم كه ما ،خود ما بايد اين بيماري را
علاج كنيم كه اين كار از هر نوع قصه پردازي و فيلم سازي در اين زمينه با اهميتتره تره . مگه هدف ما
از زندگي چيه؟ همينكه خودمون به اوج برسيم و بعد همه ي اون اوج را رها كنيم و چرخه ي زندگيمونو به
 پايان برسه؟
لطفاً براي من ننويسيد كه چقدر مهربونم و چقدر دلتون براي آرزو سوخته . دلم نميخواد بيشتر از اين از
 هدفمون دور بمونيم . تالاسميها نيازي به ترحم ندارند . متاسفانه ما براي هر موضوعي بجاي اينكه حركتي
 از خودمون نشون بديم فقط مرثيه ميسرائيم و بيخودي دل ميسوزونيم و همين باعث شده كه الان وضع مملكتمون
اينه!و چقدر شعار بر و بچه هاي خوب و با صفاي تالاسمي قشنگ و با مسماست:
                           
        تالاسمي
                                    

                                            توجه :آري
                                                             

                                                                               ترحم : خير
 
رئيس پژوهشكده ي رويان كه آب پاكي ريخت روي دستم و گفت كه ما در ايران هيچ نوع آزمايشي در زمينه ي ژن درماني كه به نظرم يكي از بهترين و كم ضررترين راه درمان اين بيماري هست نداريم .
 رايزنيهام را با دوستان پژوهشگرم در دانشگاه تربيت مدرس دوباره شروع كردم با چند نفر از اساتيد
هماتولوژي سابقم هم درارتباطم ميتونم اينبار قول بدم كه روند فعاليتهاي پژوهشيمون توسعه پيدا ميكنه.
آقاي دكترايمان توسلي هم يه تحقيق جديد اجتماعي با عنوان تالاسمي شروع كرده كه اميدوارم من و بهاره بتونيم  همكاري موثري باهاشون داشته باشيم .
البته با توجه به توانائيهايي كه از ايشون سراغ دارم و موفقيتهاشون در كنگره هاي پژوهشي  داخلي و
خارجي انتظار دارم كه كم كم بطور جدي در اين زمينه از لحاظ بررسي روشهاي درماني كار كنند .
در اين صورت من قول همكاري صد در صد بهشون ميدم.
فردا با دكتر توفيقي رييس دانشگاه علوم پزشكي جلسه داريم . دعا كنيد ختم به خير بشه.