یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

آیا می دانید که:

يك مرد سالم مي‌تواند در سال ‌٤ بار و يك زن سالم مي‌تواند در سال ‌٣ بار خون اهدا كند و هيچ مشكلي براي آنها پيش نخواهد آمد.
بين ‌٣ تا ‌٦ هزار بيمار تالاسمي بزرگسال در كشور داريم كه نيازمند شغل هستند و تنها ‌٨٠٠ نفر از بيماران تالاسمي شغل ثابت دارند.
در سال گذشته طبق آمار استان تهران ضريب امنيت خون يك مورد انتقال HCV در هر 70 هزار واحدي بوده كه بيمار خون مصرف مي‌كرد اين در حاليست كه در كشورهاي توسعه يافته از هر يك ميليون واحد خوني يك مورد انتقال HCV (هپاتيت C) داريم.
در حال حاضر ‌١٨ هزار و ‌٩٠١ بيمار تالاسمي در كشور وجود دارد.

تنها ۲٪ از جمعیت مردم ایران خون خود را اهدا میکنند؟!!!

+ نوشته شده در شنبه سی و یکم اردیبهشت 1384ساعت 13:35 توسط بهاره |

براي حدود 20 هزار نفر مبتلاي به تالاسمي در کشور شايد مسائل درماني ، معيشتي و اجتماعي اساسي ترين مشکلات باشند ، اما حرف اول را ضمانت سلامت خون مي زند.
اهميت همين موضوع سبب شده که امروز روز جهاني تالاسمي تعدادي از اين بيماران با حضور در مقابل پايگاه انتقال خون تهران ، خواهان ارتقاي فرهنگ اهداي خون سالم باشند. محمود هادي پور ، مدير عامل انجمن تالاسمي ايران با تاييد خبر به ما مي گويد: 25 تا 30 درصد خون موجود در پايگاه انتقال خون از سوي بيماران تالاسمي مورد استفاده قرار مي گيرد و اين مساله اهميت سلامت خون را براي بيماران نشان مي دهد. وي با اعلام اين که طبق آمار جهاني ، ضريب خطاي خون يک در يک ميليون واحد خون است ، ادامه مي دهد: اين ميزان در کشورهاي در حال توسعه از جمله ايران يک در 70هزار ميليون واحد خون است که هر کدام از دلايل روش غربال گيري و نحوه انتخاب اهداکننده مي تواند در ميزان اين خطا تاثير داشته باشد. هادي پور معتقد است : بيماران تالاسمي با حضور در برابر پايگاه انتقال خون خواهان اهداي خون سالم از سوي شهروندان هستند؛ چرا که هر زن و مرد سالم مي تواند 3 و 4 بار در سال خون اهدائ کند.

بيماران تالاسمي 71 درصد زير خط فقر

مدير عامل انجمن تالاسمي ايران مشکلات درماني ، معيشتي و اجتماعي و فرهنگي را عمده ترين مشکلات بيماران مي داند: درخصوص مشکلات درمان ، وزارت بهداشت و انجمن ها با توجه به بودجه هاي دولتي و مردمي مي توانند موثر باشند، براي مشکلات فرهنگي هم سيستم مشاوره موثر است ، اما مشکل معيشتي و اشتغال مهمترين مشکل اين بيماران است که بدون راه حل مانده است.
هادي پور ادامه مي دهد: 71 درصد اين بيماران روي خط فقر و يا زير خط فقر قرار دارند ، به طوري که روند مراجعه و درمان آنها با اين شرايط دچار اختلال مي شود. فاطمه هاشمي ، رئيس بنياد امور بيماري هاي خاص نيز مشکل اصلي اين بيماران را اشتغال عنوان مي کند و مي گويد: 70 درصد هزينه هاي درماني اين افراد از سوي بيمه ، 30 درصد از سوي وزارت بهداشت و تزريق رايگان خون از طريق سازمان انتقال خون صورت مي گيرد.

تالاسمي قرباني ازدواج فاميلي

نيمي از مهم ترين عوامل ابتلاء به تالاسمي به عنوان بيماري ژنتيکي ، ازدواج فاميلي است. حميدرضا صادقي پور ، معاون بهداشتي دانشگاه علوم پزشکي تهران با تاييد اين مطلب مي گويد: به دليل افزايش ازدواج هاي خويشاوندي در کشور، ميزان بروز بيماري هاي ژنتيکي نيز گسترش يافته که تنها راه کاهش آن انجام مشاوره هاي پيش از ازدواج است. وي با بيان اين که 18.7 درصد مراجعان به يک مرکز مشاوره دانشگاه علوم پزشکي تهران نسبت خويشاوندي داشتند ، ادامه مي دهد: با وجود گسترش اين ازدواج ها به دليل اجباري شدن آزمايش پيش از ازدواج شيوع تالاسمي در سالهاي اخير در منطقه تحت پوشش به نيم کاهش يافته است.
صادقي پور معتقد است : براي کاهش خطر بروز تالاسمي ماژور ، همه جوانان در آستانه ازدواج بايد تست ساده خون که با نرخ سال 83 هزينه اي معادل 880 تومان را دربر دارد ، انجام دهند. به گفته وي ، ايران کشور جواني است و درصد زيادي از افراد در آستانه ازدواج قرار دارند و به دليل محدوديت هاي فرهنگي ، تعداد زيادي از آنها از مسائل زناشويي و حتي بيماري هاي منتقله اطلاعي ندارند ، بنابراين راه اندازي اين قبيل مراکز مشاوره براي اطلاع رساني و ارتقاي سطح آگاهي جوانان ضروري است.

آينده بدون تالاسمي؟

ميزان شيوع تالاسمي در کشور به طور متوسط 5 درصد و در مناطق شمالي ، بندرعباس و سيستان و بلوچستان به عنوان بيشتر مناطق شيوع ، 10.2 درصد است.
با اين وجود ، رئيس بنياد امور بيماران خاص معتقد است با فرهنگ سازي هاي صورت گرفته از سوي اين بنياد در 10 سال آينده بيمار مبتلا به تالاسمي ماژور نخواهيم داشت.
به گفته هاشمي ، در گذشته پيشگيري از بيماري تالاسمي امکان پذير نبود ؛ به گونه اي که 1500 نوزاد مبتلا به تالاسمي به دنيا آمد. در حالي که بيماري تالاسمي صددرصد قابل پيشگيري است.

نقل از روزنامه ی جام جم

+ نوشته شده در شنبه سی و یکم اردیبهشت 1384ساعت 13:13 توسط بهاره |

ماهی همیشه تشنه!

ماهي هميشه تشنه ام
در زلال لطف بيكران تو.
ميبرد مرا به هر كجا كه ميل اوست
موج ديدگان مهربان تو

اي هميشه خوب!
اي هميشه آشنا!
هر طرف كه مي كنم نگاه
تا همه كرانه هاي دور
عطر و خنده و ترانه مي كند شنا

ماهي هميشه تشنه ام
اي زلال تابناك!
يك نفس اگر به حال خود مرا رها كني
ماهي تو جان سپرده روي خاك!

قطره قطره خون تو

لحظه لحظه زندگی من

+ نوشته شده در چهارشنبه بیست و هشتم اردیبهشت 1384ساعت 13:39 توسط بهاره |

آثار معرق کاری ساسان (بیمار تالاسمی)

اگه از بین دوستان کسی تمایل به خرید این آثار را داره به ما خبر بده تا بین ساسان و اون پل ارتباطی ایجاد کنیم.

+ نوشته شده در چهارشنبه بیست و یکم اردیبهشت 1384ساعت 14:10 توسط بهاره |

و من بي تو...

سلام

چند شبه که میخوام یه چیزی رو که مدتهاست توی قلبمه بگم. خوب غرفه..کنگره..همایش و ... فرصت را از من گرفت .

وقتی به این فکر میکنم که این کارهای من و فاطمه ممکنه نتيجه بده خیلی شارژ میشم .

وقتی میبینم یکی مثل فاطمه هست ..یکی مثل آقای علی شفق و یا خیلیهای دیگه هستن که از ته قلب میخوان به تالاسمیها کمک کنن واقعاٌ روحیه می گیرم ..

می دونی چیه؟! مشکلات ما تالاسمیها یکی دو تا نیست ..هر روز که پا توی بخش میذاری یه چیز جدید میبینی..

یک روز تکتم روی تخت بیمارستان افتاده و حالش بدجوری بده! یک روز محسن از بیکاری می ناله..یه روز مریم از پوکی استخوان شکایت میکنه ..یکی از بچه ها توی بخش قلبه..یکی توی بخش آی سی یو هست..یکی دیگه هم که سنی نداره از چهرها ش گله داره و میگه بچه ها توی مدرسه مسخره اش میکنن!

یکی هم خبر میاره که فريبا از بین ما رفته!

هر روز مادرها با آه و ناله بچه های تالاسمیشونو میارن و همیشه با چشمهای خیس منتظرن که یک صبح افتابی وقتی تلویزیونو روشن میکنن ببینن جامعه ی پزشکی یک کار نو برای جگر گوشه هاشون انجام داده تا کمتر درد کشیدنشونو ببینن.

اینها همه یک طرف قضیه..وقتی پات رو توی بانک خون میذاری.میشنوی :خانم بچه ام سه هفته است که خونش دیر شده ..هموگلوبینش هفته!!! o منفي نيومده؟!

خانم من سرم درد ميكنه .. تموم استخوانهام درد ميكنه.. خون نداريد؟! و...

تو ..اي هموطن..اي همدل..اي هم خون.. هيچ ميدوني كه من بعنوان يك تالاسمي وقتي به روي كيسه ي خوني كه اسم تو بر رويش حك شده نگاه ميكنم چه حسي دارم؟!

و چقدر دلم ميخواد كه از نزديك ببينمت و چقدر هميشه فكر مكينم كه تو يك فرشته هستي با دو بال سپيد و يك هاله ي نوراني دور سرت!

و تو اينگونه هستي..باطن تو اينگونه است ..

و وقتي قطره قطره خون تو به رگهاي خشكيده ي اين ماهي هميشه تشنه جاري ميشه ..احساس ميكنم كه خداي مهربون دوباره روح خودش را در من دميده ...

بي تو در كوچه پس كوچه هاي اضطراب گم ميشم و بي تو از دلهره ي مادرم چشمانم تر ميشه...

اما قلبم آرام ميشه چون ميدونم كه دستان گرم تو هستند تا دستان سرد مرا بفشارند و آرام ميگيرم وقتي كه مي دانم تو هستي...

بعضي دوستان از ما مي پرسند كه چطور ميتونن كمك كنند يا با ما همكاري كنند . مهمترين و حياتي ترين و اولين نياز يك بيمار نالاسمي همين خون سالمي هست كه در رگهاي ما جاريه . پس بياييد با خودمان تعارف نكنيم و براي قدرشناسي و پاس اين نعمت بزرگي كه خدا به ما داده از همين الان تصميم جدي براي اهداي خون بگيريم .

چشمان درد كشيده ي زيادي در انتظار ماست .

+ نوشته شده در یکشنبه یازدهم اردیبهشت 1384ساعت 15:11 توسط بهاره |

اسامی اعضای پژوهشگر موسسه جوانان تالاسمی

دوستانی که اسامی آنها در ذیل می آید . دانشجویان پژوهشگری هستند که در طی برگزاری ششمین کنگره ی علوم پزشکی به ما اعلام آمادگی برای انجام فعالیتهای تحقیقاتی و فرهنگی در زمینه تالاسمی کردند . اطلاعات بیشتر در مرود فعالیتهایی که دوستان باید انجام بدهند بزودی اعلام خواهد شد:

۱-محمد صادقی دانشجوی رشته پزشکی دانشگاه علوم پزشکی گیلان

۲- سهند حیدری -پزشکی-گیلان

۳-مجید احمدیان-بهداشت عمومی-مازندران

۴-صلاح مرادی -بهداشت عمومی-مازندران

۵-اکرم دبیری-پرستاری-سبزوار

۶-سمیه نوری-پرستاری-شاهرود

۷-مجید زارع نژاد - پزشکی-بندر عباس

۸- مهسا رمضان پور - پزشکی -بندر عباس

۹-ندا حق شناس-مامائی-اهواز

۱۰-عاطفه خسروی-پزشکی-یزد

۱۱-ساناز پورشریف-پزشکی - یزد

۱۲-حمیده پور میر افضلی-پزشکی - یزد

۱۳-ناهید شرکت خامنه-مامائی-مازندران

۱۴-موسی طهوری-پزشکی-یزد

۱۵-ندا حمیدی پور-تغذیه-اهواز

۱۶-محسن رجائی-پزشکی-کاشان

۱۷- سلمان طلوعی-علوم آزمایشگاهی-مازندران

۱۸- زهرا امینی-پزشکی-کاشان

۱۹- پریسا باقری-علوم آزمایشگاهی-مازندران

۲۰- ریحانه معینی -پزشکی-ایران

۲۱-اکبر قهرمانی-پرستاری-کاشان

۲۲-اکرم جهانگیری-پزشکی-ایران

۲۳-سید احسان انورامی-علوم آزمایشگاهی-گرگان

۲۴-- ابوالحسن قادری-علوم آزمایشگاهی-مازندران

۲۵- سمیه ذوالفقاری-کادرمانی-ایران

۲۶-زهرا طاهری-کادرمانی-ایران

۲۷- سلیمان فرداد-علوم آزمایشگاهی-مازندران

۲۸-پیمان صالح زاده-بهداشت عمومی-زنجان

۲۹-فاطمه عالمی-هوشبری-مازندران

۳۰-عاطفه یاوری زاده-هوشبری-مازندران

۳۱-محمد واسعی-پزشکی -یزد

۳۲-راضیه میاندشتی-بهداشت حرفه ای-شیراز

۳۳-محمد صالح مینائی-بهداشت حرفه ای-اهواز

۳۴-محمد مهدی ریحانی-پزشکی-بابل

۳۵-اسماء کاظمی-مدارک پزشکی-مازندران

۳۶-کمیش جرجانی-مدارک پزشکی-مازندران

۳۷-الهام بارانی -علوم آزمایشگاهی -مازندران

۳۸-طوفان پاکزاد-علوم آزمایشگاهی-زاهدان

۳۹-فاضل قاسم پور-پرستاری-مازندران

۴۰-کیوان مرادی-پزشکی-زنجان

۴۱-حامد قدوسی-پزشکی-شیراز

۴۲-امیر خشایار ورکوهی-پزشکی-لرستان

۴۳-کامران هداوردی-بهداشت محیط-زنجان

۴۴-صغری محمدی-مامائی-مازندرن

۴۵-کاووس قاجار-دندانپزشکی-تبریز

۴۶-حسن تکلو-اتاق عمل-اراک

۴۷-مهران خوش فطرت-پزشکی-ارتش

۴۸-حسین وطن پرست-بهداشت عمومی-مازندران

۴۹-بابک رحیمی-پزشکی-تبریز

۵۰-پیمان حامی-پزشکی-اراک

۵۱-اسماعیل فلاحتی-پرستاری-مازندران

۵۲-ماریا خرازی زاده-داروسازی-مشهد

۵۳-محمد معینی-پزشکی-مشهد

۵۴-عباس بسطابادی-پزشکی-مشهد

۵۵-مهسا جعفری-پزشکی-مشهد

۵۶-مریم کاظمی-پزشکی-مشهد

۵۷-مرجان فرهادی-پزشکی-بندرعباس

۵۸-بهمن بیژن-حشره شناسی پزشکی-تهران

۵۹-فاطمه قورچیان-پزشکی-زنجان

۶۰-فاطمه فکرمندی-پزشکی -زنجان

۶۱-علی یاسمی- بهداشت عمومی مازندران

۶۲-الهام رسولی-علوم آزمایشگاهی -مازندران

۶۳-علی فقیهی-میدریت خدمات بهداشتی و درمانی-اصفهان

۶۴-شیوا حسینی-مدیریت خدمات بهداشتی و درمانی-اصفهان

۶۵-مریم باباپور زریاب-پرستاری-شهید بهشتی

۶۶-آزاده رنجبر-پرستاری-گیلان

۶۷-افروز اسحاقیان-پزشکی-یزد

۶۸-نرگس سلطانپور-پزشکی -رفسنجان

۶۹-سید رضا قنبری-بهداشت عمومی-مازندران

۷۰-طیبه دهقان نیا-پرستاری-گلستان

۷۱-لیلا فیضی-پرستاری-گلستان

۷۲-پریسا افضلی-پزشکی-یزد

۷۳-سارا قاسمی نژاد-پزشکی-اراک

۷۴-حسنیه زمانی-پزشکی-اراک

۷۵-ناهید شفیعی-پزشکی-اراک

۷۶-مریم افتخاری-پزشکی-اراک

۷۷-افسانه مرعشی-پزشکی-تهران

۷۸-سحر صفائی-مامائی-تهران

۷۹-زینب غفاری نوین-پرستاری-همدان

۸۰-مهدی شاهمرادی-دندانپزشکی-اصفهان

۸۱-مهدی رحمانی-دندانپزشکی - اصفهان

۸۲-ابوالفضل نوری-پزشکی-قزوین

۸۳-راحله معین-مامائی-همدان

۸۴-مریم قدسی-پزشکی-شیراز

۸۵-سمیه معتضدیان-پزشکی-شیراز

۸۶-جواد هاشمی-علوم آزمایشگاهی -مازندران

۸۷-فاطمه مسکینی- کارشناسی ارشد پرستاری-گیلان

۸۸-ملوک پورعلیزاده-کارشناسی ارشد پرستاری-گیلان

۸۹-مریم بهادران-مدیرت خدمات بهداشتی و درمانی-اصفهان

۹۰-لیلا امیر حاجیلو-مدارک پزشکی-اصفهان

+ نوشته شده در یکشنبه یازدهم اردیبهشت 1384ساعت 13:47 توسط بهاره |

کنگره ششم

ششمین کنگره پژوهشی دانشجویان علوم پزشکی سراسر کشور از ششم تا هشتم فروردرین در ساری برگزار شد . کنگره ای که ما و خیلی از دانشجویان دانشگاهمون مدتها بود منتظرش بودیم . بچه ها از همه جای کشور اومده بودند .از شمال و جنوب و شرق و غرب و سه روز بسیار زیبا را در کنار دریا و یک منطقه ی بسیار زیبا گذراندیم .

در کنار کنگره که خیلی خوب و پر بار بود ما غرفه ی کوچکی برای بیماران تالاسمی بر پا کرده بودیم که مورد استقبال چشمگیر دانشجویان پژوهشگر قرار گرفت و چیزی حدود هشتاد نفر از دانشجویان به عضویت موسسه در آمدند و تصمیم گرفتیم که یک گروه پژوهشی منسجم را با دوستان جدیدمون در زمینه تالاسمی تشکیل بدیم .

اسامی اعضاء جدید موسسه که در جریان کنگره به ما پیوستند و یکسری اطلاعات جدیدتر در پستهای بعدی وبلاگ قرار خواهد گرفت .

+ نوشته شده در شنبه دهم اردیبهشت 1384ساعت 14:22 توسط بهاره |

به دنبال من نیایید!

هيچگاه به دنبال من نياييد . من روياي خوش زندگيم را در برگ خستگي پنهان کرده ام . من جادوي خوابي شدم زيبا . مرا هرگز بيدار نکنيد . اين انتهاي غربت مرا نشکيد . به من ترحم نکنيد . بگذاريد بگريم . من درد کشيده اي از ديار غربتم . من جائي در بعد زمان گم شده ام . هبچگاه به دنبال من نياييد . لحطه اي گوشهايتان را ببنديد . باز هم مي شنويد . اين فرياد دلخراش شيشه ايست که شما شکسته ايد . خدايا چيست اين تصوير آشنا در غوغاي چشمم؟ خدايا در اين نافرجام روز چه کنم؟

هاله کوهزادي-بيمار تالاسمي

+ نوشته شده در پنجشنبه یکم اردیبهشت 1384ساعت 16:39 توسط بهاره |

یک نفس اگر مرا به حال خود رها کنی

پیوندهای روزانه

نوشته های پیشین

پیوندها