برای حمایت از بیماران تالاسمی
همینطور که توی کوچه پس کوچه ی اینترنت قدم میزدم پیداش کردم .امیر ضا مرادی یک بیمار تالاسمی ماژور هست که در اثر انتقال خون ناسالم به ایدز مبتلا شده . مصاحبه با امیر رضا را در اینجا بخونید .
۲- تقویت عزم و اراده به منظور حمایت از حقوق و منافع بمیماران تالاسمی و تغییر نگرش جامعه نسبت به این بیماری در سطح استان مازندران
۳- نهادینه سازی و تصمیم سازی موسسه در خصوص بیماری تالاسمیک در سطح استان
۴- ریشه یابی مشکلات و موانع موجود در جامعه بر سر راه بیماران( اجتماعی-فرهنگی) و ارائه راهکارای علمی و عملی با بهره مندی از تخصص و تجربه صاحب نظران در این زمینه
۵-افزایش آگاهی افراد تالاسمی در خصوص آسیبهای اجتماعی و فرهنگی
۶-تشویق بیماران تالاسمی به مشارکت فعال در عرصه های گوناگون علمی-فرهنگی و اجتماعی و ورزشی
۷-فراهم آوردن محیط و شرایط مطلوب برای توسعه -همکاری و هماهنگی انجمنهای استانی به منظور افزایش آگاهی -مشارکت و فعالیتهای مرتبط
گناه کتیبه ی ما شد
جرم ما ندانستن بود .
جای سئوال نگذاشتند ما را به تاراج بردند!
زبان قاصدک می خواست که بگوید
اما او را نیز با یک تکان تکه تکه کردند و در فضای پر از ریا پرواز دادند .
بهاره دوست من ( که خودش هم مبتلا به تلاسمی هست) من را به ساسان معرفی کرد . حضور بهاره شاید باعث شده بود که ساسان با ما راحتتر باشه.
رنگهای خود را گرفتند
آنها نیز از ما نبودند .
آنها نیز آهنگ بودن را با نبودن ما رقم زدند .
ساسان آرام و شمرده حرف میزد . او دیپلم برق داشت و به کارهای تاسیساتی خیلی وارد بود اما تا حالا به هر شرکتی که برای استخدام مراجعه کرده به علت بیماریتالاسمی با جواب منفی روبرو شده . اما ساسان و همه ی پزشکان می دونن که این بیماری هیچ مشکلی برای فعالیتهای کاری شخص مبتلا ایجاد نمیکنه . پس علت این امتاعات چی هست ؟ آیا این باعث سرخوردگی او و وبقیه بچه های تالاسمی از اجتماع نمیشه !!!
ساسان میگفت حتی برای او گواهینامه ی رانندگی هم صادر نکرده اند و به دلایل مختلفی او را به قول معروف به دنبال نخود سیاه فرستاده اند . در صورتیکه باز هم متخصصین می دونن که این بیماری هیچ اختلالی در فعالیتهای شخص بوجود نمیاره!
وقتی از ساسان پرسیدم مردم چطور می تونن ازت حمایت کنند جواب داد : مردم نباید تصویر بزرگ و بدی از این بیماری بسازند و ما را درک کنند.
ساسان یه هنرمنده فوق العاده هست . من امروز آثار معرق کاری اونو از نزدیک دیدم . که به زودی چند عکس از آثار ساسان را در وبلاگ میذارم تا کسانیکه علاقه مند به خرید این آثار هستند از این طریق بتونند هم خرید کنند و هم به ساسان روحیه بدهند .
توی مدت زمانیکه ساسان رفته بود آثار هنری ارزشمندش را از طبقه ی بالا بیاره . من بجای ساسان کنار دکه اش ایستاده بودم . ساسان با همه ی هنر مندیش فروشنده ی شکلات و آدامس و بیسکویت هست!
پ-ن: بزودی اهداف و فعالیتهای موسسه جوانان تالاسمی در این صفحه قرار خواهد گرفت .
یعنی از هم بون یعنی یک روح یک جسم.
یعنی نمایان زندگی به درخشش آفتاب
آری صدای زمان هم از ما جدائی را رنگ زد .
شهناز پیشکارـبیمار تالاسمی
دوستان خوبم . سلام . وبلاگی که پیش رو دارید برای حمایت از بیماران تالاسمی باز شده و امید است که با حضور چشمگیر شما دوستان عزیز بتوانیم قدم موثری در جهت کمک و همدلی با این بیماران و مرتفع کردن مشکلاتشان و همچنین ساختن یک شالوده فرهنگی قوی بین مردم در نحوه ی برخورد با این عزیزان بر داریم .
ما را تنها نگذارید .
