سلام به دوستان مهربان
بعد از هفته ها تاخير امروز با توپ پر و دل پر اومدم...
با يه دنيا گله و شكايت ...
يكي از دوستان خوبم گزارشي از بروبچ اكتيو بندر عباس برام فرستاد. حرف دل خودم و خيلي از دوستانم بود. گزارشه تصويري از تالاسمي هاي بندر عباس كه به خون هاي آلوده به هپاتيت اعتراض كرده بودند. لينكشو براتون گذاشتم تا حتما سر بزنيد. نميدونم به كي بايد شكايت كرد و كيه كه جواب اين اعتراضات رو مردونه بده؟
واقعا مقصر كيه؟ كسي كه خون داده ؟ كسي كه روي خون آزمايش كرده ؟ يا بچه هاي تالاسمي؟
مگه نميگن سر بي گناه تا پاي دار ميره اما....!!!! پس چرا تالاسمي ها كه با زحمت و تلاش زياد با مشكلات بيماريشون كنار اومدن و تقريبا ميشه گفت نه تنها چيزي از بقيه كم ندارن بلكه در بسياري زمينه ها جلوتر هم هستن ، اينطور بي گناه دار زده ميشن؟
به تازگي درمان قطعي هپاتيت سي با داروي پگ اينترفرون كولاكي رو بين بيماران هپاتيتي بپا كرده، اما اين درمان تحت نظر سازمان انتقال خون تهران و به صورت طرح تحقيقاتي انجام ميشه و تعداد كمي از بيماران رو شامل شده.
لازم به ذكره كه اين دارم به صورت آمپول تزريق زير جلدي ميشه و هفته اي يك بار به مدت يك سال بايد مصرف بشه. و قيمت آزاد هر آمپول بيش از دويست هزار تومان است!!!!
تازه خدا ميدونه كه اين دارو خودش چه عوارضي داره، يك عده از دوستان خوب من از اين دارو استفاده ميكنند و ما از نزديك شاهد دست و پنجه نرم كردن اين عزيزان با داروي پگ اينترفرون هستيم. از عوارض جسمي و روحي شديد اين درمان هرچي بگم كم گفتم.
همينجا جا داره كه به صبر و شكيبايي ايشان آفرين بگيم كه واقعا در بين همه ي تالاسمي ها اسطوره ي مقاومت و تحمل هستند.
به همه ي خواهر ها و برادرهاي خوبم كه اين درمان سخت رو تحمل ميكنند دست مريزاد ميگم.
وقتي رنج عزيزان مبتلا به هپاتيت سي و همچنين دوستاني كه تحت درمان هاي سنگين اين بيماري هستند رو ميبينم فرياد اعتراضم رو نميتونم تو سينه حبس كنم.
من اعتراض دارم ....
شاكي ام...
از همه ي اونايي كه به هر نحوي در ابتلاي اين عزيزان معصوم مقصرند... شاكي ام.
از همه ي اونايي كه توي كارشون خيلي چيزها جاي وجدان و صداقت كاري رو پر كرده شاكي ام. از تمام اونايي كه براي بالا بردن جايگاه و مرتبه ي شغلي خود با جان ديگرون بازي ميكنند شاكي ام.
جا داره اينجا بگم كه همين داروي پگ اينتر فرون با اينكه تقريبا در بيشتر موارد موثر واقع شده اما واردات اين دارو به تازگي قطع شده !!!! و مابقي بيماران محروم اند.
لينك عزيزان بندر عباس رو براتون گذاشتم ، حتما سر بزنيد تا يك اعتراض ساده اما پر از معني رو ببينيد :
ميدونم كاري از دستم ساخته نيست اما فريادي ميكشم بلند تا شايد روزي ، جايي ، گوشي اين صدا رو بشنوه...
اما همه ي اونا رو نميشه به مانند واقع در وبلاگ گذاشت چون اون حس همكاري و صميميت بين بچه ها با كلمات قابل انتقال نيست.
